LAS ENFERMEDADES RARAS Y CATASTRÓFICAS LAS OLVIDADAS DURANTE LA PANDEMIA

Redacción Evelin Rosas

Los pacientes con enfermedades raras y catastróficas en Ecuador quedaron sin atención médica e imposibilitados de recibir medicamentos durante la crisis sanitaria por covid-19. Su reintegración al sistema de salud todavía se ve lejana, según representantes de fundaciones como Pacientes Ecuador y Jóvenes Contra el Cáncer.

La situación de los pacientes fue expuesta durante el foro virtual “Enfermedades Catastróficas: ¿las olvidadas durante la pandemia?”, del proyecto (Des)información Covid-19, organizado por la Universidad San Francisco de Quito, Código Vidrio, Diario El Universo y la Universidad Tecnológica Equinoccial.

“Cuando el sistema de salud vuelva a la normalidad, que todavía no lo ha hecho, los pacientes deben conseguir un nuevo turno. El especialista que los vea debe realizar un análisis para evaluar su cuadro actual, porque puede haberse dado una afectación importante en la salud del paciente en el tiempo que no se atendió. Muchos han suspendido su medicina o la toman irregularmente”, explica el presidente de Pacientes Ecuador, Gabriel Orihuela.

Este escenario se presenta como el más alentador pues, durante los meses más álgidos de la pandemia (marzo, abril y mayo) los pacientes con enfermedades raras y catastróficas tuvieron que enfrentarse a sus cuadros sin respaldo médico y escasos de medicina, lo que dio paso a un mercado ilegal que lucraba de pacientes desesperados.

“Una caja de 20 pastillas de hidroxicloroquina de 200 mg, medicamento usado por pacientes con lupus y otras patologías, tiene un costo oficial de 17,40 dólares, pero ilegalmente vendían a 100 o más dólares, esa misma caja”, cuenta Orihuela.

El comercio ilegal de medicamentos, según la experta en Salud Pública, Inti Kory Quevedo, “refleja la falta de institucionalidad del Sistema de Salud en un momento de crisis, pues no hubo ningún ente regulatorio que controle precios”.

La especialista afirma que se debía separar la medicación para los pacientes con enfermedades raras y catastróficas, “los hospitales debían comprar medicamentos, cuando la OMS advirtió sobre el peligro que podíamos enfrentar. Esto se sabía desde el 15 de enero. Ecuador no hizo lo suficiente en ese sentido” califica.

Los pacientes más afectados a decir de Orihuela, fueron los pacientes de zonas rurales, “en los dispensarios médicos rurales no se cuenta con los medicamentos necesarios para su atención. lo que hacían antes de la pandemia era enviar al paciente a las ciudades a hospitales especializados”, detalla.

Sin embargo, cuando la pandemia cobró fuerza, estas personas no se podían movilizar, entre las razones: no había citas médicas, el miedo a contagiarse de covid y el alto costo que suponía un transporte privado hasta los centros de salud que si ofrecían atención.

En este sentido, el director de Jóvenes Contra el Cáncer, Gustavo Dávila, afirma que, de los 1.350 pacientes diagnosticados con cáncer, de los cuales la fundación tiene conocimiento; “el 33% perdió continuidad en sus tratamientos, el 44% tuvo problemas en cuanto al retiro de medicamentos en los centros de salud, más el 85% presentó problemas de movilización y 65% de pacientes de provincia, no disponía de alberges para alojarse en la capital durante su atención médica”.

Dávila confirmó que el Ecuador tiene un sistema de salud débil. “No hay cifras de los pacientes con cáncer, es una lucha constante para que se muestren cifras oficiales”. Asimismo, Dávila mencionó que “no hay accesibilidad a medicamentos, incluso para los pacientes que llevan años pagando su seguro”.

Para un retorno seguro de los pacientes con enfermedades raras y catastróficas a los centros de salud, Quevedo enfatiza en la necesidad de “un Estado y autoridades sanitarias fuertes, comprometidas con la salud de los pacientes y que además puedan trabajar en conjunto con fundaciones para así mejorar su capacidad de respuesta”.

De su lado, Orihuela agrega que se debe tener especial cuidado con los pacientes con enfermedades raras y catastróficas que presenten síntomas de Covid. “Cuando una persona presenta síntomas de Covid, el tratamiento se enfoca exclusivamente en la emergencia y las condiciones preexistentes del paciente usualmente son ignoradas, a veces la mezcla de medicamentos les puede afectar gravemente”, explica.

“En el país en el contexto de la pandemia, hemos tenido un exceso de muertes, alrededor de 30.000 y no todas han sido por Covid, sino que posiblemente son otro tipo de enfermedades que no tuvieron atención porque los establecimientos además de estar llenos no estuvieron bien organizados”, agrega Quevedo.

Las enfermedades raras y catastróficas no solamente afectan la salud de las personas, sino también su situación económica y social. “Necesitan un tratamiento integral, sus medicamentos son de alto costo y en general hay demandas sociosanitarias que se deben atender”, enfatiza la especialista.

Por ello la importancia de que los pacientes vuelvan al sistema de salud. Sin embargo, su retorno depende de la capacidad del Estado ecuatoriano para responder a las demandas.  Quevedo cree indispensable una inversión económica y la creación de un plan estandarizado, que les permita a los pacientes recibir atención de calidad en todos los centros de salud.