LUCHA POR VIVIR

Posted by Pacientes Ecuador on Monday, June 17, 2019

LUCHA POR VIVIR

Las enfermedades raras pueden cambiar la epidemiología del país. Por este motivo, hay que darles importancia desde ya. Alrededor de 1 millón de ecuatorianos estarían afectados por las ER”, ha considerado Jijón, quien también es coordinador de la Fundación para el Estudio de la Enfermedades Raras en el Ecuador (Funedere).


¿Qué son las ER?

Las ER se llaman así porque en cada enfermedad o síndrome raro los pacientes afectados son pocos. Sin embargo, lo más grave es que la mayor parte de ellas son muy dolorosas y producen muchos trastornos psicológicos.

Las ER, casi todas, son trastornos genéticos hereditarios que generalmente no tienen tratamiento definitivo. La mayoría de enfermedades raras ocurren en hijos de padres sanos. Por lo tanto, siguiendo las leyes de la Genética cualquier persona tiene probabilidad de tener en su descendencia hijos con ER.

¿Cuántas personas padecen una ER en Ecuador?

Las estadísticas en Ecuador respecto a las ER son bastantes deficientes. No obstante, se estima que aproximadamente 1 millón de ecuatorianos estarían afectados con alguna de las 8 mil enfermedades raras reconocidas a nivel mundial.

¿Cuántas ER se han identificado en el país?

En Ecuador el registro de las ER es muy pobre. En el Ministerio de Salud Pública (MSP) se han reconocido como enfermedades raras apenas 156 patologías. Pero, mientras existió el Servicio de Genética Clínica en el Hospital Baca Ortiz, entre 1990 y 2011, yo diagnostiqué alrededor de 400 ER diferentes. Es decir, se produce un primer desfase entre el dato ministerial y un dato hospitalario.

Pero las ER diagnosticadas en el Baca Ortiz en ese periodo, no son todas las enfermedades raras del país porque no todas acudieron al hospital. Por lo tanto, no es descabellado pensar que hay muchas más ER en Ecuador.

Tomado de: https://www.redaccionmedica.ec/secciones/profesionales/-las-enfermedades-raras-pueden-cambiar-la-epidemiologia-del-ecuador–93477