DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON 2019

En 1997 la Organización Mundial de la Salid declaró el 11 de abril Día Mundial del Parkinson en conmemoración del aniversario de James Parkinson, doctor británico que describió por primera vez la enfermedad.

El parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a 160.000 personas en España y a más de 7 millones de personas en todo el mundo.

El temblor es uno de los síntomas motores de esta enfermedad, y también el más conocido.  Sin embargo, existen otros síntomas que en muchas ocasiones son más invalidantes, como son los síntomas no motores. Entre estos destacan los problemas del sueño, la depresión, los trastornos de control de impulsos, o los problemas cognitivos.

La incidencia de la enfermedad aumenta con la edad, y la población mundial está envejeciendo. Además, nuestros hábitos de consumo de consumo, o el aumento de la longevidad también influyen en este crecimiento.  Nos enfrentamos a un futuro complicado. Según los últimos estudios, en 2040 el parkinson superará los 12 millones de personas afectadas en el mundo.

CONSEJOS Y PAUTAS PARA VIVIR MEJOR CON PARKINSON

PROCESO DE AFRONTAMIENTO

Cuando una persona recibe el diagnóstico de EP puede experimentar diversas emociones como miedo o frustración, o una sensación general de pérdida de control. Normalmente las ideas con respecto al futuro, cuando no se sabe realmente la progresión de una enfermedad, suelen ser más negativas de lo que realmente se presentan después. Por ello, es muy importante en estos primeros momentos informarse sobre la EP, su evolución, los síntomas motores y no motores, y el tratamiento, para resolver así todas las dudas que puedan surgir.

De cara a afrontar la nueva situación vital, es importante centrar su atención en el presente, en el día a día, en continuar realizando todas las actividades que siempre hizo y en comenzar a recibir terapia rehabilitadora lo antes posible, dirigida a mantener la mejor calidad de vida el mayor tiempo posible.

COMUNICAR LA ENFERMEDAD

La decisión de comunicar a los demás la EP es muy personal. Cuando el diagnóstico ha sido reciente, es probable que la persona necesite algún tiempo para asi­milar la información antes de contárselo a otros. A veces también aparecen dudas sobre las posibles reacciones de otras personas, pero, en general, abrirse a los demás puede aumentar la red social de apoyo de la persona.

COMUNICAR LA ENFERMEDAD EN EL TRABAJO

La decisión de comunicar el diagnóstico de parkinson en el trabajo es muy personal y la persona debe sentirse preparada para transmitir la información que considere. Algunas personas prefieren no contarlo para evitar sentirse etiquetadas. Sin embargo, el progreso de los síntomas puede hacer que en un determinado momento se tenga una mayor dificultad para realizar las funciones del puesto de trabajo y puede ser beneficioso contárselo a las personas del entorno laboral, ya que pueden brindar apoyo y realizar las adaptaciones necesarias en su puesto de trabajo.

Si el trabajo que realiza el afectado de párkinson contempla esfuerzo físico o reacciones rá­pidas, no comunicarlo y seguir realizando estas actividades podría poner en peligro su vida y la de las personas que le rodean.

Es frecuente que cuando acudimos a la consulta de neurología, no tratemos todos los temas que habíamos planeado debido a factores como la falta de tiempo o los olvidos. Es importante optimizar la visita al/la especialista preparándola con antelación. Para ello, en el periodo entre visitas es positivo llevar un diario o registro de los síntomas y/o cambios que se experimenten.

El diario nos ha de servir para preparar un resumen en una hoja anotando:

  • Los aspectos relevantes y cambios que se han producido desde la última consulta (aunque crea que no están relacionados con la EP).
  • Las preocupaciones y dudas que se quieran resolver.
  • Cuestiones como recetas de medicamentos o cita de pruebas.

También es importante llevar siempre una lista con los medicamentos que se estén tomando aunque no estén relacionados con el párkinson, sobre todo si se ha producido algún cambio.