Los datos de la encuesta global de la Federación Mundial de Lupus destacan la necesidad de educación, atención especializada y servicios de apoyo emocional para millones de personas que viven con lupus.

(Federación Mundial de Lupus – Washington DC) Más de seis de cada diez (61,6%) personas que viven con lupus afirman que la enfermedad ha tenido “mucho” efecto en su bienestar emocional y mental, según datos de una encuesta global en línea de casi 5,000 personas con lupus liberada por el Federación Mundial de Lupus (WLF, por sus siglas en inglés) para el Día Mundial del Lupus el 10 de mayo. Aproximadamente un tercio de los encuestados también indicó que la enfermedad tuvo al menos “algunos” efectos en su estado emocional.

El impacto psicológico del lupus puede ser tan devastador como las complicaciones físicas de la enfermedad, que afectan a al menos cinco millones de personas en todo el mundo. La encuesta reveló que ocho de cada diez personas con lupus estarían interesadas en unirse a un grupo de apoyo que se centra en mejorar su bienestar emocional y mental. Casi siete de cada diez encuestados creen que su médico de lupus tiene una comprensión de buena a moderada (38.3% y 31.4% respectivamente) del impacto emocional que tiene el lupus en el bienestar mental de quienes viven con la enfermedad.

“Las personas con lupus enfrentarán toda una vida de vivir con los efectos impredecibles y cambiantes de esta enfermedad incurable”, dijo Julian Lennon, fotógrafo, autor, músico, filántropo y embajador mundial de la Fundación Lupus de América, la Secretaría de la WLF. “A menudo experimentan aislamiento social debido al impacto debilitante que la enfermedad tiene en el cuerpo y por los conceptos erróneos del público sobre el lupus. Llamo a personas de todo el mundo para que se eduquen sobre el lupus y se unan a los esfuerzos para poner fin a esta terrible enfermedad”.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunológico está fuera de su equilibrio, produciendo anticuerpos que atacan tejidos y órganos sanos. La enfermedad afecta con mayor frecuencia la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro, el corazón y los pulmones. Si bien hay terapias disponibles para ayudar a controlar los síntomas, no hay cura para el lupus. Alrededor de 40 tratamientos diferentes se encuentran en diversas etapas de desarrollo clínico y pruebas, lo que ofrece esperanza para un mejor manejo de la enfermedad en un futuro no muy lejano.

Tres de cada cuatro encuestados indicaron que estaban interesados en conocer nuevas oportunidades para participar en un ensayo clínico de un nuevo tratamiento potencial para el lupus; sin embargo, el 80% de los encuestados nunca le había preguntado su médico especialista de lupus sí podrían estar interesados en unirse a un ensayo.

Los resultados de la encuesta refuerzan las “llamadas a la acción” centradas en el paciente incluidas en un nuevo informe en línea, Una Visión para el Lupus, que se publicará el 10 de mayo por GSK para el Día Mundial del Lupus en visionforlupus.org. Los representantes de la Federación Mundial de Lupus formaron parte del Comité Directivo Multidisciplinario Mundial para desarrollar el informe, que destaca las brechas e inconsistencias en la atención que a menudo pueden existir para las personas con lupus y sus familias, y las áreas de acción para abordar estas brechas..

Las llamadas de acción incluyen la necesidad de aumentar el conocimiento de los ensayos clínicos para facilitar la participación de las personas con lupus, y los programas para ayudar a las personas con lupus a sentirse más reconocidas, comprendidas y apoyadas a través de su viaje de la enfermedad, como el acceso a una atención de calidad, información médica sensata sobre el lupus, y disponibilidad de grupos de apoyo que pueden ayudar con el bienestar emocional y mental.

Los datos de la encuesta sugieren que existe un interés generalizado entre la comunidad de lupus para aprender sobre nuevos ensayos clínicos y que los programas para educar a los médicos y sus pacientes con lupus sobre tales oportunidades podrían ser bien recibidos y productivos.

La Federación Mundial de Lupus está colaborando con GSK para informar a la comunidad de lupus sobre los hallazgos del informe y para estimular las conversaciones con profesionales de la salud sobre las llamadas de acción que buscan mejorar la prestación de atención de calidad para las personas afectadas por el lupus.

“Los esfuerzos de investigación médica sobre el lupus y el descubrimiento y desarrollo de tratamientos más seguros y efectivos para los pacientes con lupus no tienen fondos suficientes en comparación con enfermedades de magnitud y gravedad similares”, dijo Steve Gibson, Director Ejecutivo de la Fundación Lupus de América, que atiende como la Secretaría de la WLF. “Al aumentar la conciencia de los desafíos que enfrentan las personas con lupus todos los días, reunimos apoyo entre el público y los líderes gubernamentales para aumentar los fondos para la investigación, educación y servicios de apoyo que pueden mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus.”

Los efectos del lupus en la salud pueden tener un impacto sustancial en las vidas de las personas con lupus, sus familias y cuidadores. La enfermedad puede afectar a cualquier sistema de órganos del cuerpo, y sus efectos pueden ir desde erupciones cutáneas, fatiga abrumadora y dolor articular incapacitante hasta insuficiencia de órganos e incluso la muerte. La enfermedad es impredecible, con síntomas que cambian con el tiempo y que van desde leves hasta potencialmente mortales. Los impactos físicos, psicológicos y económicos del lupus pueden afectar los planes cotidianos, comprometiendo la vida social, las aspiraciones profesionales y la vida familiar.

La Federación Mundial de Lupus, una coalición de aproximadamente 200 organizaciones de lupus en todo el mundo, realizó la encuesta para obtener una idea de los efectos emocionales y mentales del lupus y medir el interés de la comunidad en tomar acciones específicas que podrían servir para mejorar la atención del paciente y mejorar su salud y calidad de vida. Participaron en la encuesta personas con lupus de 96 países.

Los datos completos de la encuesta y un resumen ampliado de los hallazgos están disponibles en: worldlupusday.org.